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28. Januar 2022

Geschichte für die einen, bittere Gegenwart für die anderen

Lepra ist heilbar und Behinderungen aufgrund einer Erkrankung vermeidbar. Aber weil es vor allem arme, marginalisierte Menschen trifft, erfolgt die Behandlung oft zu spät und die Betroffen sind ein Leben lang gezeichnet. Foto: Sabine Ludwig / DAHW

DAHW erinnert zum Welt-Lepra-Tag am 30. Januar 2022 an das Schicksal von hunderttausenden von Lepra betroffenen Menschen

(Würzburg, 12. Januar 2022) Der Fund eines Leprafriedhofs in Freiburg sorgte Ende 2021 für Schlagzeilen. „Was für die einen eine historische Entdeckung ist, ist für andere bittere Gegenwart“, stellt Burkard Kömm, Geschäftsführer der DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe e. V. anlässlich des 68. Welt-Lepra-Tags am 30. Januar 2022 fest. „In industrialisierten Ländern ist Lepra längst ein Thema für die Geschichtsbücher. Doch im Globalen Süden erkranken immer noch Hunderttausende jährlich an dieser Infektionskrankheit, die für Betroffene schwerste Behinderungen, Ausgrenzung und Armut zur Folge haben kann.“ Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat neue Strategien definiert, um Lepra und weitere vernachlässigte Tropenkrankheiten (NTDs) bis 2030 endlich weltweit auszurotten. „Aber der Kampf gegen armutsassoziierte Krankheiten ist komplex“, weiß Kömm. „Um die ambitionierten Ziele trotz knapper Ressourcen zu erreichen, müssen die nationalen und internationalen Akteure noch enger zusammenarbeiten.“

Vor 65 Jahren hat die DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe e. V. den Kampf gegen Lepra und andere armutsbedingte und vernachlässigte Krankheiten aufgenommen. Viel wurde seitdem erreicht: Die Einführung der „Multi-Drug-Therapy“ (MDT), die von der DAHW in den 1980er-Jahren mitentwickelt wurde, führte zu einer drastischen Reduktion der weltweiten Fallzahlen. In zahlreichen endemischen Ländern baute die DAHW nationale Lepra-Kontrollprogramme mit auf. Und in den 2010er-Jahren gelang es, die Post-Expositions-Prophylaxe zu entwickeln, mit der sich Angehörige von Lepra-Patient:innen vor einer Übertragung schützen können. Eben diese Erfolge drohen nun, das Problem wieder zu vergrößern. „Je weniger Menschen betroffen sind, desto weniger Aufmerksamkeit erhält eine Krankheit in Wissenschaft und Forschung, aber auch in der Politik“, klärt DAHW-Geschäftsführer Burkard Kömm auf. „Damit schwindet auch mühsam aufgebautes Wissen und Bewusstsein für die Krankheit bei medizinischem Personal und in den Gesellschaften. Erkrankungen werden nicht oder zu spät erkannt und vermeidbare Behinderungen nehmen wieder zu.“

Anlässlich der Veröffentlichung der neuen WHO-Roadmap zur Bekämpfung von vernachlässigten Tropenkrankheiten (NTDs), zu denen Lepra zählt, schickte DAHW-Geschäftsführer Burkard Kömm Anfang 2021 eine Videogrußbotschaft. Foto: DAHW

Vernachlässigte Krankheiten – vernachlässigte Menschen

Obwohl Lepra als älteste bekannte Infektionskrankheit der Menschheit gilt, weiß man erstaunlich wenig über sie. Das hat Lepra mit den anderen vernachlässigten Tropenkrankheiten (neglected tropical diseases, NTDs) gemeinsam. „Die Übertragungswege der Lepra und die Rolle des tierischen Reservoirs, beispielsweise bei kürzlich entdeckten wildlebenden Schimpansen, ist noch völlig ungeklärt“, führt Kömm aus. „Es gibt keine einfachen und zuverlässigen Diagnostika, mit denen ungeschultes Gesundheitspersonal Lepra-Patient:innen auch in den einfach ausgestatteten Gesundheitszentren in den ländlichen Gebieten identifizieren können. Und es fehlt an Diagnosemöglichkeiten für eine Lepra-Infektion. Wir müssen auf den Ausbruch der Krankheit warten, bis wir sie eindeutig feststellen können“, so Burkard Kömm.

In Verbindung mit der langen Übertragungszeit von bis zu 20 Jahren, der Angst der Betroffenen vor Stigmatisierung, fragilen Gesundheitssystemen und einer – infolge der Corona-Pandemie zusätzlich – unzulänglichen Fallsuche in schwer zugänglichen Regionen werde deutlich: „Das Problem Lepra ist facettenreich. Sie zu eliminieren oder gar auszurotten, erfordert ganzheitliche, sektorübergreifende Ansätze und dringend mehr Kapazitäten. Die Vernachlässigung der Krankheiten ist eigentlich eine Vernachlässigung der Menschen, die betroffen sind.“

In Ländern des Globalen Südens kennt man die Krankheit Lepra nur noch aus Geschichtsbüchern: Bilder von schwer entstellten Betroffenen, die isoliert wurden und ihr Kommen mit lautem Klappern kenntlich machen mussten. Doch in vielen Ländern des Globalen Südens ist Lepra immer noch weit verbreitet. Foto: Archiv DAHW

Keine Zeit für Lippenbekenntnisse

Auch wenn man von dem großen Ziel einer „leprafreien Welt“ mit rund 200.000 Neuerkrankungen pro Jahr noch weit entfernt ist und die COVID-19-Pandemie einige Fortschritte wieder zunichte gemacht hat, gibt es Anlass zur Hoffnung. „Die neue Lepra-Strategie und die neue Roadmap zur Bekämpfung von NTDs, zu denen die Lepra zählt, sorgt für neuen Schwung in der Szene“, berichtet Kömm, der 2020 erneut in den Vorstand der Internationalen Vereinigung der Lepra-Hilfswerke ILEP gewählt wurde. Aber wie die Bemühungen gegen den Klimawandel zeigen: Ambitionierte Ziele zu formulieren ist das eine. Wirklich das zu tun, was nötig ist, um sie zu erreichen, das andere. Es dürfe nicht bei Lippenbekenntnissen bleiben, meint Kömm. Die Strategien müssen mit Personal und Ressourcen unterfüttert werden. „Lepra und andere armutsbedingte Krankheiten werden wir nur besiegen, wenn wir die komplexen Zusammenhänge verstehen und aufbrechen.“

Die ILEP, die Global Partnership for Zero Leprosy (GPZL), United to Combat NTDs (UTC), die WHO, die nationalen Gesundheitsministerien und Kontrollprogramme: Sie alle haben verstanden, dass die bisherigen vertikalen Krankheitsprogramme durch horizontale Gesundheitsdienstleistungen abgelöst werden müssen. Ein gutes Beispiel für einen effektiven Ansatz sind sog. Skin-Camps: „Zusammen mit unseren lokalen Partnern und freiwilligen Gesundheitshelfer:innen bieten wir an mobilen Stationen in endemischen Gemeinden medizinische Versorgung von verschiedenen Hautkrankheiten an – darunter Lepra, Buruli Ulcer oder Lymphatische Filariose“, erklärt Kömm. „So nutzen wir Synergien und senken zugleich stigmabedingte Hemmschwellen bei Betroffenen.“ Synergien böte auch der One-Health-Ansatz: „Da die meisten NTDs Zoonosen sind, forcieren wir die Zusammenarbeit von Human-, Veterinär- und Umweltmedizin.“ Zudem werde der Austausch in regelmäßigen ILEP-Koordinationsmeetings intensiviert und die GPZL führe in ausgewählten Projektländern Evaluationen durch. „Wenn wir die spezifischen, individuellen Probleme in den endemischen Regionen kennen, können wir unsere Maßnahmen passgenau darauf zuschneiden. Ein Muss in Anbetracht der begrenzten Mittel, die uns zur Verfügung stehen.“

100 % committed – 100 % verpflichtet

Das Motto des diesjährigen Welttags gegen NTDs, der 2022 auf den Welt-Lepra-Tag fällt, lautet „100 % committed“ („100 % verpflichtet“). Burkard Kömm stellt klar: „Die Weltgemeinschaft hat sich mit den nachhaltigen Entwicklungszielen dazu verpflichtet: Gesundheit für alle, Armut besiegen, niemanden zurücklassen. Wenn wir es damit ernst meinen, darf weltweit kein Mensch mehr unter Lepra und ihren Folgen leiden.“ Unter dem Motto"United for Dignity" (Vereint für Würde) ruft daher die ILEP Internationalen Vereinigung der Lepra-Hilfswerke dazu auf, gemeinsam die Würde von Menschen mit Lepra zu achten. Die Kampagne würdigt die Lebenserfahrungen von Menschen mit Lepra, indem sie ihre ermutigenden Geschichten erzählt und für psychisches Wohlbefinden sowie das Recht auf ein würdevolles Leben frei von krankheitsbedingter Stigmatisierung eintritt.

Lepra:

Die Infektionskrankheit Lepra wird durch das Bakterium Mycobacterium leprae ausgelöst, das die Haut und das Nervensystem befällt und diese zerstört. Bis es zum Ausbruch der Krankheit kommt, vergehen im Durchschnitt drei bis vier Jahre, aber auch eine Inkubationszeit bis zu 20 Jahre ist möglich. Die Krankheit beginnt im Frühstadium mit sichtbaren Hautflecken, weshalb sie auch oft mit anderen Hautkrankheiten verwechselt wird. Im weiteren Verlauf bilden sich Beulen und Knoten auf der Haut und auf Dauer Nervenschäden: Die Betroffenen verlieren das Gefühl in ihren Händen oder Füßen. Verletzungen oder Verbrennungen werden aufgrund des mangelnden Schmerzempfindens nicht genügend beachtet. Unbehandelt können sich die Wunden entzünden, es kann zu chronischen Geschwüren, Behinderungen und zum Verlust der Gliedmaßen kommen, die eine Berufstätigkeit nicht mehr zulassen.

NTDs:

Die Weltgesundheitsorganisation WHO zählt Lepra zu den 20 vernachlässigten Tropenkrankheiten (Neglected Tropical Diseases, NTDs), die alle zu schwersten Behinderungen und Beeinträchtigungen, chronischen Verläufen oder auch zum Tod führen können. Mehr als 1,7 Milliarden Menschen sind von NTDs betroffen oder bedroht. Dabei handelt es sich in der Regel um massiv marginalisierte und schwer erreichbare Bevölkerungsgruppen. Jedes Jahr kosten diese Krankheiten die ohnehin ressourcenschwachen Länder im Globalen Süden Milliarden von Dollar und halten Familien in einem Teufelskreis der Armut gefangen. Mit der richtigen Behandlung und den richtigen Maßnahmen können viele NTDs verhindert, kontrolliert oder in den meisten Fällen auch ganz ausgerottet werden.
2020 wurde von der Organisation United to Combat NTDs (UTC) der Welttag gegen NTDs am 30. Januar eines Jahres ins Leben gerufen, der 2022 auf den Welt-Lepra-Tag fällt und „100 % committed“ zum Motto hat.

UNITED FOR DIGNITY. VEREINT FÜR WÜRDE.

Für vernachlässigte Menschen mit vernachlässigten Krankheiten.

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