01. Juli 2017

JB 2016 - Drei Jahre für die Ewigkeit

Isa M. (rechts) und seine Brüder warten auf die Untersuchungen.

Forschung ist die große Hoffnung der Lepra-Arbeit
Lepra wird durch Tröpfcheninfektion übertragen, so wie auch eine Grippe. Das glauben zumindest Experten, die sich mit der ältesten beschriebenen Krankheit der Welt beschäftigen. Kaum ein kommerzielles Unternehmen investiert Geld in die Forschung, denn Lepra ist eine Krankheit der Armut, und die 220.000 Menschen, die immer noch jährlich an Lepra erkranken, können sich teure Medikamente nicht leisten. Doch es gibt Hoffnung: Gemeinsam mit internationalen Partnern erforscht die DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe in Tansania eine mögliche Prophylaxe, die eine Ansteckung verhindern könnte.

Heiß ist es in Liwale. Und staubig, besonders jetzt, kurz vor der Regenzeit. Hier, im Süden Tansanias, im Armenhaus eines ohnehin nicht reichen Landes, gibt es nur wenige asphaltierte Straßen. Mindestens fünf Stunden benötigt Dr. Abdallah Abasi, Koordinator des nationalen Lepraprogramms für die Region Lindi, von seinem Büro in der Stadt Lindi bis nach Liwale. Entfernungen werden hier nach Zeit gemessen, nicht nach Kilometern.

Nach einer kurzen Erfrischung geht es gleich weiter, zwar nur 30 Kilometer, dafür aber nochmals mehr als zwei Stunden bis nach Nambunju. Rund 200 Menschen leben hier, die Hütten stehen weit verstreut neben einem größeren Trampelpfad, dazwischen immer wieder die kleinen Gärten zur eigenen Versorgung. Die Böden sind fruchtbar, Hunger ist hier kein Problem. Eher sind es Krankheiten, denn der Weg zu einer medizinischen Versorgung ist weit.

Lepra ist allgegenwärtig, die Region ist hoch endemisch. In jedem Dorf gibt es mehrere Menschen, die an Lepra erkrankt waren oder aktuell noch in Behandlung sind. Und bei fast jedem Besuch der Gesundheitshelfer kommen neue hinzu. „Es ist ein Teufelskreis“, sagt Dr. Abasi, „wer arm ist, erkrankt schneller an Lepra, verliert seine Arbeit oder kann sich selbst nicht mehr versorgen, und steckt dann auch noch seine Familie oder seine Nachbarn an.“

Lepra wird überwiegend im direkten sozialen Umfeld übertragen: Familienmitglieder von Erkrankten haben eine achtfach erhöhte Wahrscheinlichkeit, selbst Lepra zu bekommen. Bei Freunden, Verwandten oder Kollegen, die man häufig trifft, ist diese Gefahr immerhin noch vier Mal so hoch.

„Das ist schon lange bekannt, daher versuchen wir immer, nach einiger Zeit auch die sozialen Kontakte unserer ehemaligen Patienten zu untersuchen“, sagt Dr. Abasi und sieht darin in seinem unerschütterlichen Optimismus sogar eine Chance: „Wenn wir die Kontaktpersonen untersuchen, haben wir mehr Erfolg als bei allen anderen Untersuchungen. Wir retten also mehr Menschen davor, selbst zu erkranken oder andere anzustecken.“

Beim letzten Satz blickt er sich um, als präsentiere er sein Team, das heute größer ist als sonst: nicht nur die beiden Gesundheitshelferinnen, die sich auch sonst um die kleinen Dörfer nördlich von Liwale kümmern, sondern zusätzlich zwei Mitarbeiter aus der Distrikt-Hauptstadt. Heute wird sie noch mehr Arbeit erwarten als bei den üblichen Kontaktuntersuchungen, denn heute werden viele Menschen an der Studie teilnehmen, mit der endlich eine alte Theorie erforscht wird.

Unterdessen sitzt Isa M. ruhig vor seinem Haus und versucht, neben Dr. Abasi und seinem Team auch alle anderen Besucher persönlich zu begrüßen. Vor anderthalb Jahren hatte der 62-Jährige die Diagnose Lepra bekommen – zum Glück rechtzeitig, so dass er keine körperlichen Schäden hat und weiterhin arbeiten kann.

Zu verdanken hatte er dieses Glück einer Gesundheitshelferin, die kurz zuvor bei einer Lepra-Weiterbildung bei Dr. Abasi war und seine Hautflecken richtig einordnen konnte. Als „Dankeschön“ hat er heute groß eingeladen: alle Nachbarn und die Kollegen von den Feldern, auf denen Isa M. gemeinsam mit ihnen arbeitet. Sogar seine Brüder aus den umliegenden Dörfern haben heute den langen und beschwerlichen Weg nach Nambunju auf sich genommen.

Jetzt klärt der Doktor selbst die Menschen auf, denen Isa M. nur gesagt hatte, es gehe darum dass sie selbst nicht erkranken und dazu beitragen können, die Krankheit ganz zu verbannen. Abasi gibt ihnen das Beispiel, dass sich keiner von ihnen bei Isa M. anstecken konnte, nachdem die Krankheit entdeckt wurde und er seine Therapie bekam. „Und daran liegt das“, ruft der Doktor, während er den Menschen die Tabletten zeigt.

Ruhig und sachlich erklärt er, was er selbst vor vielen Jahren bereits gehört hat: Dass nämlich ein Medikament der Kombinationstherapie, nämlich Rifampizin, dafür sorgen kann, dass man sich nicht ansteckt oder dass eine bereits erfolgte Ansteckung nicht zur Krankheit führen wird. Ein Schutz, zwar keine Impfung, aber immerhin ein Schutz. Eine Prophylaxe.

Von den langjährigen Problemen, die Erforschung dieser Theorie auch finanzieren zu können, erzählt Abasi heute nicht. Eher darüber, dass alle, die an der Studie teilnehmen, genau untersucht werden müssen. Und dass sie auch später regelmäßig untersucht werden.

Die Menschen stehen Schlange für die Untersuchungen, die Gesundheitsmitarbeiter haben alle Hände voll zu tun. Wenn Sie nicht ganz sicher sind, wird der Doktor gerufen, auf Kisuaheli schlicht und einfach „Daktari“. Schwangere dürfen wegen der Nebenwirkungen des Medikaments nicht teilnehmen, ebenso Menschen, die selbst bereits an Lepra erkrankt sind. Mehr als 1.000 Menschen haben die Teams im Distrikt Liwale bereits untersucht, fast 100 haben dabei die Diagnose Lepra bekommen.

Für Dr. Abasi sind Untersuchungen und die Informationen darüber selbstverständlich: „Wichtig ist, dass wir verlässliche Daten haben und alle Betroffenen sowie die an der Studie teilnehmenden Kontaktpersonen wissen, was wir machen und dass wir ihnen keinen Schaden zufügen werden.“ Der 52-jährige Lepra-Arzt weiß, dass Rifampizin auch Schaden anrichten kann, wenn es bei bestimmten anderen Krankheiten eingenommen oder falsch dosiert wird.

Alle Teilnehmer werden bei der Registrierung vermessen und gewogen, erst dann bekommt jeder die auf ihn zugeschnittene Dosis. „Wenn das eintrifft, was wir uns vorstellen, dann wird dies ein großer Durchbruch sein“, schwärmt Abasi von dieser Arbeit: „Damit könnten wir die Zahl der Patienten deutlich senken, besonders in endemischen Gebieten wie hier. Das wird für die Ewigkeit sein, dafür werde ich gerne drei Jahre lang untersuchen, Daten sammeln und auswerten.“

Nicht nur deswegen sehnt er das Ende der Studie herbei: die vielen Fahrten in unwegsame Gebiete, Hitze und Staub, die große Verantwortung für die vielen Mitarbeiter vor Ort und für die teilnehmenden Menschen. Nur auf eines freut sich Dr. Abasi mehr als auf das Ende der Studie in zwei Jahren: auf ein positives Ergebnis dieser Arbeit.


Lepra und Vorurteile

In 60 Jahren musste die DAHW oft mit Vorurteilen gegenüber Lepra kämpfen, die durch alte Geschichten oder schlecht recherchierte Darstellungen in Filmen und anderen Medien transportiert wurden: Lepra sei eine Strafe Gottes, eine kurze Berührung reiche aus für die Ansteckung, Lepra sei nicht heilbar oder die erkrankten Menschen würden „verfaulen“. Und während auch diese alten Vorurteile immer noch irgendwo herumgeistern, gibt es inzwischen neue, die sich auch durch neue Medien weitaus schneller verbreiten, als man sie widerlegen kann.

Lepra gibt es nicht mehr, sie ist doch eliminiert?

Lange hat die Welt-Gesundheitsorganisation WHO von Elimination gesprochen. Dies galt, wenn weniger als ein Patient pro 10.000 Einwohner sich zu einem bestimmten Stichtag in Behandlung befindet. Viele Menschen verstanden und verstehen unter „Eliminierung“ jedoch, dass es diese Krankheit nicht mehr gibt.

Lepra gibt es in Deutschland (eigentlich) nicht mehr.

Natürlich „gibt“ es Lepra in Deutschland schon lange nicht mehr. Dennoch gab es seit 2012 insgesamt elf Neuerkrankungen in Deutschland, die ihren Ursprung jeweils in Ländern hatten, in denen Lepra noch existent ist. In fast allen Fällen haben Lepra-Experten aus Würzburg ihre jeweils behandelnden Kollegen in Deutschland fachlich unterstützt. Hintergrund ist die gute Zusammenarbeit von DAHW, dem Missionsärztlichen Institut und der Missionsärztlichen Klinik Würzburg: Prof. Dr. August Stich ist nicht nur Vorstand des Instituts und Chefarzt der Klinik, sondern auch medizinischer Berater im ehrenamtlichen Vorstand der DAHW. Dr. Eva-Maria Schwienhorst-Stich und Dr. Christa Kasang arbeiten ebenfalls für alle drei Institutionen. Nirgendwo sonst in Deutschland sind fachliche und praktische Lepra-Expertise so eng vernetzt.


Kaum eine Krankheit ist so mit Vorurteilen und Stigmatisierung behaftet wie Lepra, bis heute werden die Betroffenen oftmals ausgestoßen. Obwohl die Krankheit seit vielen Jahren heilbar ist, scheuen sich sogar heute noch viele Menschen, ehemaligen Leprapatienten die Hand zu geben oder nur in deren Nähe zu sein.

Lepra ist durch einen Mix aus drei Antibiotika (Multi-Drug-Therapy – MDT) vollständig heilbar. Mit Beginn der Therapie kann ein Patient die Krankheit nicht mehr weiter übertragen, nach der Heilung ist er kein „Leprakranker“ mehr, sondern, wie bei jeder anderen Krankheit auch, ein dann wieder gesunder Mensch. Falls leprabedingte Behinderungen entstanden sind, so bleiben diese jedoch weiterhin sichtbar.

Wohl auch aus diesem Grund glauben viele Menschen lieber alten Vorurteilen. Bei keiner anderen Krankheit werden die Betroffenen auch nach einer vollständigen medizinischen Heilung so hartnäckig weiterhin als „Kranke“ bezeichnet oder mit ihrer früheren, medizinisch längst geheilten Erkrankung in Verbindung gebracht.

So entstehen die typischen Verstümmelungen

Lepra wird durch ein Bakterium übertragen. Man geht davon aus, dass eine Tröpfcheninfektion der Hauptübertragungsweg ist. Sie ist eine Haut- und Nervenkrankheit und verursacht Gefühllosigkeit. Dies betrifft zumeist Gesicht, Arme oder Beine. Folgen sind die typischen Behinderungen: Weil Nerven geschädigt sind, spüren betroffene Menschen oft nicht, wenn sie sich an Händen und Füßen verletzen. Die sich daraufhin bildenden Entzündungen und Geschwüre führen zum Absterben ganzer Gliedmaßen oder zu notwendigen Amputationen.

Weitere Folgen sind Lähmungen von Gliedmaßen aufgrund der unterbrochenen Nervenstränge. Finger, die nicht mehr bewegt werden können, verkümmern in unförmiger Stellung zu „Krallenhänden“. Wenn ein Fuß nicht mehr gehoben werden kann, wird Laufen zur Qual. Zerstörte Sehnerven oder Augenlider, die sich nicht mehr schließen lassen, führen zur Erblindung.

Stigmatisierung und Diskriminierung

In Ländern der Armut, in denen Lepra heute noch vorkommt, ist eine Akzeptanz von Menschen mit Behinderung kaum vorhanden. Was zählt, ist die Arbeitskraft. Ein Mensch mit Behinderung hat hier kaum Chancen auf regelmäßige Beschäftigung. Die Tatsache, dass seine Behinderungen durch Lepra verursacht wurden und dies auch deutlich sichtbar ist, vergrößert diese Nachteile noch.