10. Januar 2020

Reportage: Mit zwei künstlichen Füßen tanzen gehen!

Als ehemalige Lepra-Patientin genießt sie heute das Leben

Lepra lebt! Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) wurden 2018 wieder rund 210.000 neue Fälle weltweit registriert. Über 11.000 der betroffenen Menschen haben bereits leprabedingte, eigentlich vermeidbare Behinderungen.
„Wie bei vielen anderen vernachlässigten Tropenkrankheiten fehlt es auch bei Lepra vor allem an Aufmerksamkeit und in der Folge an finanziellen Mitteln – für eine intensive Forschung, den Aufbau einer adäquaten und für alle zugänglichen Gesundheitsversorgung und der Verbesserung der allgemeinen Lebensverhältnisse besonders gefährdeter Personengruppen“, stellt Burkard Kömm, Geschäftsführer der DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe e. V., anlässlich des 66. Welt-Lepra-Tages fest. Aber es gebe Grund zur Hoffnung: „Sektorübergreifende Kooperationen verschiedenster Lepra-Akteure, Fortschritte in der Forschung und weiterentwickelte inklusive Ansätze in der Projekt-Arbeit bringen uns dem Ziel einer leprafreien Welt deutlich näher.“

Inklusion schafft Lebensfreude. Regelmäßig geht Maria Eloisa Castro Rey zum Tanzen. Das ist ihre Leidenschaft. Seit die 82-Jährige von dem Würzburger Hilfswerk DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe e. V. passende Prothesen und hochwertige orthopädische Schuhe erhielt, hat sich ihr Leben verändert. Zum Guten! Denn die Rhythmen von Cumbia und Pasodoble haben ihr schon als junges Mädchen gefallen. „Tanzen liegt mir im Blut“, lacht die sympathische Kolumbianerin.

Allergische Reaktion

Die Präsidentin der kolumbianischen Nationalen Vereinigung der Leprakranken hat nie aufgegeben. Auch nicht, als sie mit acht Jahren erste Lepraflecken bekam. Der Onkel, ein Arzt, war gerade aus Amerika zu Besuch auf der Familien-Finca nahe Bogotá. „Er hielt eine glühende Zigarette an meine Stirn, und ich spürte nichts von ihrer Hitze. Dann sagte er, dass ich Lepra habe.“ Alarmiert von dieser Vermutung fuhr die Familie mit der Kleinen zur Untersuchung in die Hauptstadt. „Die Mediziner vor Ort konnten keine Erkrankung feststellen“, betont sie heute. Und die nächsten 20 Jahre änderte sich auch nichts an der Behauptung der Ärzte. Genauso wenig wie an ihrem Zustand. Nicht einmal, als sich ihre Finger veränderten und langsam gefühllos wurden. „Ich wurde immer schwächer, doch niemand konnte mir helfen.“ Ihre Eltern vermuteten eine allergische Reaktion gegenüber bestimmten Pflanzen.

Und dann geschah etwas, mit dem die junge Frau schon lange rechnete. Sie erhielt die gefürchtete Diagnose: Lepra. Mit 29 Jahren begann endlich die Behandlung, denn die Symptome waren nun offensichtlich. Auch für die Mediziner in der Hauptstadt. Sie zog zu der Familie ihres Bruders nach Bogotá. Mittlerweile war die unverheiratete Frau schwanger. „Ich erzählte niemandem etwas, weder von meiner Erkrankung noch von meiner Schwangerschaft. Mein Vater war gerade gestorben, und ich wollte die Familie nicht zusätzlich belasten.“ Sie zog zu einer Freundin und brachte ihre Tochter zur Welt. Als sie erfuhr, dass die Familie nach ihr suchte, kam sie mit dem Baby zurück und stellte alle vor vollendete Tatsachen: Ihre Lepraerkrankung, ein Kind und keinen Ehemann. „Zum Glück konnte ich mich auf meine Familie verlassen.“ Einigen gefiel das neue Familienmitglied, manchen jedoch auch nicht. „Niemand stellte Fragen, und meine Kleine wurde in den Familienkreis aufgenommen.“

Neue Lebenslust mit den richtigen Prothesen

Noch heute hat die rüstige Seniorin ein inniges Verhältnis zu ihrer Tochter. Hände und Füße waren durch die Lepra stark in Mitleidenschaft gezogen. „Ich war sehr erleichtert, als man mir Ende der 1980er Jahre beide Füße amputierte. Erst den einen, dann den anderen!“ Endlich konnte sie ein Leben ohne Schmerzen und Wundversorgung führen. Doch es gab auch einen Wehmutstropfen: Die Fußprothesen schmerzten.

Ein paar Jahre später hörte sie zum ersten Mal von dem Engagement der DAHW in Kolumbien. Sie informierte sich und erfuhr, dass die deutsche Organisation auch orthopädische Hilfsmittel anbot. „Seitdem passen die Prothesen. Mein Leben hat sich damit zum Besseren gewandt.“ Auch, weil ihre Aufgabe als Präsidentin der Selbsthilfegruppe sie sehr ausfülle, es eine sinnvolle Aufgabe sei und sie zufrieden mache.“

Im Jahr 2016 wurde sie zur Vorsitzenden gewählt. Und dann kam diese einmalige Chance, deren Erinnerung bei ihr immer noch Gänsehaut hinterlässt! „Ich durfte in dieser Funktion zur Papstaudienz nach Rom fliegen“, betont sie. „Ich, warum ich? Das habe ich mich immer wieder gefragt!“ Zumal sie noch nie in einem Flieger saß und große Flugangst hatte. „Den Rom-Besuch meisterte sie wunderbar“, ergänzt DAHW-Sozialarbeiterin Martha Barbosa. „Maria Eloisa macht vielen Mut. Und ganz besonders denen, die viel weniger Beschwerden haben als sie, aber immer nur jammern!“


Der Welt-Lepra-Tag wurde 1954 von Raoul Follereau, einem französischen Schriftsteller und Journalisten, eingeführt, um auf die Not der von Lepra betroffenen Menschen weltweit aufmerksam zu machen. Follereau widmete sein Leben der Bekämpfung der Krankheit, weshalb er als „Apostel der Leprakranken“ gilt. Der internationale Gedenk- und Aktionstag wird jedes Jahr am letzten Sonntag im Januar begangen - in Erinnerung an den Todestag von Mahatma Gandhi, der sich unter anderem für an Lepra Erkrankte engagiere. Heute ist der Gedenktag eine feste Institution in rund 130 Ländern der Welt: Viele religiöse und weltliche Organisationen starten Aktionen, um über Lepra aufzuklären und Spendengelder zu sammeln. In Deutschland nimmt die DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe e.V. ihn traditionell zum Anlass, um zur Unterstützung aufzurufen.

Niemanden zurück lassen!