Lepra

Die guten Nachrichten zuerst: Lepra ist nur wenig ansteckend. Lepra ist heilbar.

Dennoch erkranken laut WHO-Statistik immer noch jedes Jahr weltweit hunderttausende Menschen neu an dieser "biblischen Krankheit", über 11.000 der 2018 registrierten Betroffenen hatten infolge der Erkrankung bereits leprabedingte Behinderungen. Lepra ist vorwiegend in den tropischen und subtropischen Ländern des Globalen Südens verbreitet.

Wie bei den meisten vernachlässigten Tropenkrankheiten wird auch bei Lepra ein Ausbruch einer Infektion durch Armut begünstigt. Eine Lepra-Erkrankung wiederum bedeutet für die meisten Betroffenen aufgrund von sichtbaren Behinderungen, sozialer Ausgrenzung, Diskriminierung und Stigmatisierung ein Leben in Armut.

Mehr als 200.000 Menschen mit leprabedingten Behinderungen betreut die DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe aktuell. Dabei stehen neben der medizinischen Behandlung seit jeher ganzheitliche, inklusive Maßnahmen zur Unterstützung (ehemaliger) Patient*innen im Fokus, um die Lebensbedingungen der Menschen nachhaltig zu verbessern.

Zahlen, Daten, Fakten

Was ist Lepra?

Lepra ist eine Infektionskrankheit, deren Erreger die Haut und das Nervensystem befällt und diese zerstört. Obwohl das Lepra-Bakterium (Mycobacterium leprae) schon 1873 von dem norwegischen Arzt Gerhard Armauer Hansen entdeckt wurde, ist es bis heute nicht gelungen, den Erreger auf Kulturböden zu züchten und einen Impfstoff gegen Lepra zu entwickeln. Die Inkubationszeit beträgt im Durchschnitt drei bis vier Jahre, kann aber auch bis zu 30 Jahre betragen. Die Weltgesundheitsorganisation WHO zählt Lepra zu den 20 vernachlässigten Tropenkrankheiten (Neglected Tropical Diseases, NTDs).

Wie wird Lepra übertragen?

Obwohl Lepra eine der ältesten bekannten Krankheiten der Menschheitsgeschichte ist, ist der genaue Ansteckungsweg immer noch nicht bekannt. Hier besteht dringender Forschungsbedarf. Die WHO hat Lepra mittlerweile als Tröpfcheninfektion klassifiziert, jedoch muss der Kontakt zu einem erkrankten Menschen eng und längerfristig sein - eine Berührung allein führt noch nicht zu einer Infektion.

Welche Faktoren begünstigen eine Lepra-Infektion?

Andauernder Stress, Mangelernährung, schlechte Hygienebedingungen, beengte Wohnverhältnisse oder unsauberes Trinkwasser: Schlechte sog. soziale Determinanten schwächen das Immunsystem eines Menschen und begünstigen die Ansteckung mit Lepra. Darum gilt auch diese NTD als armutsassoziiert und tritt vor allem in Ländern des Globalen Südens auf. Im Mittelalter war die Lepra auch in Europa ein großes Problem. Doch mit der Verbesserung der allgemeinen Lebensbedingungen verschwand diese „Krankheit der Armut“.

Wie sieht das Krankheitsbild aus?

Die Krankheit beginnt im Frühstadium mit sichtbaren Hautflecken, weshalb sie auch oft mit anderen Hautkrankheiten verwechselt wird. Im weiteren Verlauf bilden sich Beulen und Knoten auf der Haut und auf Dauer Nervenschäden: Die Betroffenen verlieren das Gefühl in ihren Händen oder Füßen. Verletzungen oder Verbrennungen werden aufgrund des mangelnden Schmerzempfindens nicht genügend beachtet. Unbehandelt können sich die Wunden entzünden, es kann zu chronischen Geschwüren, Behinderungen und zum Verlust der Gliedmaßen kommen, die eine Berufstätigkeit nicht mehr zulassen.

Wie wird Lepra diagnostiziert?

Nach dem Ausbruch der Erkrankung kann Lepra mit einfachsten Mitteln, zum Beispiel mit einem Stift, diagnostiziert werden: Wenn Betroffene mit verschlossenen Augen eine leichte Berührung auf einem typischen Hautfleck nicht spüren, ist eine Erkrankung sehr wahrscheinlich. Der Nachweis einer Lepra-Infektion – vor dem Krankheitsausbruch – ist hingegen deutlich schwieriger, aktuell werden geeignete Verfahren erforscht. In Verbindung mit der langen Inkubationszeit von bis zu 20 Jahren wäre es ein wichtiger Meilenstein im Kampf gegen Lepra, auch sog. latente Lepra-Infektionen diagnostizieren zu können: Denn Betroffene verbreiten den Erreger, bevor sie die Krankheit an sich selbst bemerken.

Ist Lepra heilbar?

Ja, seit 1982 gibt es eine Kombinationstherapie (Multidrug-Therapy, MDT) aus einem Mix der Antibiotika Rifampicin, Dapson und Clofazimin. Sie wurde mit finanzieller sowie fachlicher Unterstützung der DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe im Forschungszentrum Borstel entwickelt. Nach einer erfolgreichen Studie auf Malta ist die MDT seit 1983 weltweiter Standard der WHO und muss sechs bis zwölf Monate eingenommen werden. Damit sind alle Lepra-Patient*innen heilbar.

Warum gibt es Lepra immer noch?

Nach wie vor werden von Lepra betroffene Menschen ausgegrenzt und in manchen Ländern sogar gesetzlich diskriminiert. Beispielsweise aus religiösen Gründen (im Mittelalter galt die Lepra auch bei uns als „Strafe Gottes“) oder aufgrund der tief sitzenden Angst vor einer Krankheit, die den Menschen so grausam zeichnen kann. In der Folge verheimlichen Betroffene ihre Infektion. Die zu späte oder gänzlich ausbleibende Behandlung führt zu irreversiblen Behinderungen, mit denen die Betroffenen ihr Leben lang leben müssen.

Viele Patient*innen haben aber auch keinen Zugang zu einer medizinischen Behandlung, sei es wegen einer (leprabedingten) Behinderung oder wegen fehlender Infrastrukturen in der Gesundheitsversorgung. Nicht zuletzt fehlt es weltweit auch bei medizinischen Fachkräften an Wissen über Lepra. Betroffene werden nicht oder zu spät diagnostiziert und behandelt. Aufklärungsarbeit, aktive Fallsuche in entlegenen Regionen und die Ausbildung von Gesundheitspersonal zählen daher zu den zentralen Elementen in der Lepra-Arbeit der DAHW.

Kann man sich vor Lepra schützen?

Dank einer auch von der DAHW mitfinanzierten Studie konnte 2016 bewiesen werden, dass durch die Einmalgabe des Antibiotikums Rifampicin an Kontaktpersonen von Lepra-Patient*innen die Ansteckung verhindert werden kann. Seit 2017 empfiehlt die WHO diese sog. Post-Expositions-Prophylaxe (PEP) unter Berücksichtigung festgelegter Kriterien.

2019 startete die DAHW gemeinsam mit der niederländischen Leprahilfe NLR, den jeweiligen Nationalen Gesundheitsprogrammen und der Erasmus-Universität in Rotterdam ein weiteres Forschungsprojekt, um herauszufinden, wie diese Einmalgabe an Kontaktpersonen als standardisierte Prophylaxe-Maßnahme in nationalen Gesundheitsprogrammen eingeführt werden kann.

Wie viele Menschen sind aktuell von Lepra betroffen?

Im September 2019 hat die Weltgesundheitsorganisation WHO die globale Lepra-Statistik für das Vorjahr veröffentlicht: 2018 wurden in 127 Ländern 208.619 neue Lepra-Patient*innen registriert. Das entspricht einem Rückgang von rund einem Prozent im Vergleich zum Vorjahr und von 15 Prozent im Vergleich zu 2009. Eine gute Entwicklung – jedoch nicht gut genug: Denn Lepra ist heilbar und kein Mensch müsste mehr an der Krankheit und ihren Folgen wie Ausgrenzung, Behinderung und Armut leiden. Wenn sich der Trend in dieser Weise fortsetzt, werden wir in 100 Jahren immer noch sehr viele – zu viele – neue Fälle pro Jahr beklagen müssen. Zudem werden viele Fälle nach wie vor erst dann gefunden, wenn die Lepra-Erkrankung bereits zu Behinderungen geführt hat: 2018 waren das über 11.000 Menschen, mindestens 350 davon Kinder. Insgesamt nimmt der Anteil der mit Lepra diagnostizierten Kinder mit 24 Prozent zwar überproportional ab, dennoch sind diese Zahlen immer noch Grund zur Sorge.

Wo genau ist Lepra verbreitet?

95 Prozent aller Neuerkrankungen traten in Ländern des „globalen Südens“ auf: Auch 2018 führen Indien mit 120.334 und Brasilien mit 28.660 erfassten Neuerkrankungen die Statistik wieder mit weitem Abstand an. Entgegen der allgemeinen Entwicklung haben sich die Fälle in Brasilien sogar erhöht. Doch trotz der hohen Fallzahlen gilt die Lepra nach WHO-Kriterien – maximal 1 Fall pro 10.000 Einwohner*innen – aufgrund der Bevölkerungsdichte in Indien offiziell als eliminiert. Doch alle Angaben in der WHO-Lepra-Statistik sind mit Vorsicht zu genießen: Es ist zu vermuten, dass sie in Wirklichkeit noch um ein Vielfaches höher sind. So wollen viele von Lepra betroffene Menschen aufgrund der Stigmatisierung der Krankheit nicht erkannt bzw. erfasst werden. Auch halten manche Regierungen die nationalen Statistiken unter Verschluss oder führen keine verlässlichen Register, weil Lepra mit Armut in Verbindung gebracht wird und man sich um das Ansehen des Staates sorgt. Oder es fehlen funktionierende Kontrollprogramme und Infrastrukturen, um alle Fälle zu erfassen.

ILEP-Film zum WLT2020

Die Internationale Vereinigung der Lepra-Hilfswerke ILEP hat zum Welt-Lepra-Tag 2020 eine Kampagne unter dem Motto "Leprosy: Not what you think" ("Lepra: nicht, was du denkst") gestartet, zu der auch dieser Film gehört. Eckpfeiler der Kampagne sind die Allgemeine Erklärung der Menschenrechte und die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen: Die ILEP fordert alle Staaten auf, die Grundsätze und Leitlinien der Vereinten Nationen zur Beseitigung der Diskriminierung von Personen auch konsequent auf Menschen anzuwenden, die von Lepra betroffenen sind.

Lepra und Behinderung

Weltweit sind drei bis vier Millionen Menschen infolge einer Lepra-Erkrankung von Behinderungen betroffen, mit denen sie auch nach einer Heilung leben müssen. Die DAHW hilft mit ganzheitlichen, inklusiven Konzepten.

Lepra-Forschung

In den 1980er-Jahren konnte unter Beteiligung der DAHW eine wirksame Kombinationstherapie zur Heiliung der Lepra entwickelt werden. Dennoch ist sie nicht besiegt! Hoffnung schenken aktuelle Forschungsprojekte.

Die Lepra-Arbeit der DAHW

Seit 63 Jahren kämpft das Würzburger Hilfswerk mit ganzheitlichen Ansätzen gegen Lepra in Afrika, Asien und Lateinamerika.

Weiterführende Informationen

Umfassendes Hintergrundwissen zur Historie, Epidemiologie, Mikrobiologie und Pathogenese, Diagnostik und Therapie der Lepra.

Lepra Fast Facts

Überraschende, schockierende und wichtige Informationen über die Krankheit Lepra und ihre Auswirkungen für Betroffene auf einem Blick. Zum Herunterladen, Ausdrucken und Aufhängen!

Welt-Lepra-Tag

Zu Gandhis fünftem Todestag rief der "Apostel der Lepra-Kranken" Raoul Follereau 1954 den Welt-Lepra-Tag aus, der seit dem am letzten Sonntag im Januar begangen wird.