20. November 2017

Diagnose Chagas: Den Tod vor Augen

Obwohl heilbar, führt Chagas häufig zum Tod.

Obwohl heilbar, führt Chagas häufig zum Tod.

Mein Name ist Hilda Perez Villaba und ich lebe in Monteagudo in Bolivien. Ich komme aus einer großen Familie und habe neun Geschwister. Als 1976 – ich war gerade zwanzig Jahre alt – bei einer Untersuchung festgestellt wurde, dass ich die Chagas-Krankheit habe, veränderte sich mein Leben. Chagas, das hieß für mich, den Tod ständig vor Augen.

Hilfe erst nach zwei Jahren

Der Schock war groß, eigentlich hatte ich mich doch nur ein bisschen schwach gefühlt und dann diese Diagnose: Chagas – eine Krankheit, die das Herz und andere Organe angreift und die sehr häufig zum Tod führt. Das Bewusstsein, dass mein Leben sehr plötzlich vorbei sein konnte, machte mich sehr traurig. Und ich hatte Angst, dass meine Geschwister oder Eltern auch diese schreckliche Krankheit haben könnten.

Hilda Perez Villaba arbeitet als Buchhalterin im Hospital von Monteagudo für die DAHW.
Hilda Perez Villaba arbeitet als Buchhalterin im Hospital von Monteagudo für die DAHW.
Foto: Jorge Sensano Zárate / DAHW

Als bei mir Chagas festgestellt wurde, hatte die Krankheit meinem Herzen bereits großen Schaden zugefügt. Ich hatte eine sehr niedrige Herzfrequenz. 1976 waren vor Ort noch keine speziellen Medikamente verfügbar, keine Spezialisten, die mir helfen konnten. Die wenigen vorhandenen Medikamente bewirkten nicht viel, ich brauchte dringend einen Herzschrittmacher. Aber erst nach zwei Jahren voller Angst und Zweifel, ob ich den nächsten Tag überleben würde, hatte meine Familie genug Geld für einen Herzschrittmacher zusammen. Für die Operation ging ich von Sucre nach La Paz, in ein großes Krankenhaus. Nach dem Eingriff ging es mir zunächst besser, doch nach einigen Monaten musste ich als Notfall wieder zurück in das Krankenhaus. Der Herzschrittmacher hatte postoperative Probleme verursacht. Ich bekam ein neues Implantat und es ging mir besser.

Durch ihre Arbeit lernt Hilda viel über Chagas.
Durch ihre Arbeit lernt Hilda viel über Chagas.
Foto: Jorge Sensano Zárate / DAHW

Ich hatte noch Glück

Endlich konnte ich mich trauen, ein weitgehend normales Leben zu führen. Bis dahin hatte ich keine Perspektive gesehen, ich glaubte nicht, dass ich eine eigene Familie haben würde, oder mir jemals meinen Lebensunterhalt selber verdienen könnte. Es war die Unterstützung meiner Familie, die mir Mut gemacht hat. Meine Verwandten haben meine Operationen unter großen Entbehrungen möglich gemacht. So gesehen, hatte ich noch viel Glück.

Die Patienten kommen aus der ganzen Umgebung in das Krankenhaus
nach Monteagudo.
Die Patienten kommen aus der ganzen Umgebung in das Krankenhaus
nach Monteagudo.
Foto: Jorge Sensano Zárate / DAHW

Seit 1990 lebe ich wieder in Monteagudo, seit 1997 arbeite ich dort als Buchhalterin im Hospital für die DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe. Die DAHW unterstützt seit 1966 das Hospital Monteagudo, das ursprünglich zur Bekämpfung von Lepra gegründet wurde. Ich habe viel gelernt über Krankheiten der Armut wie Lepra, Tuberkulose oder auch Chagas. Viele der armen Patienten haben immer noch keinen Zugang zu Aufklärung oder medizinischer Versorgung.

Ohne Arbeit keine Behandlung

So sind für die meisten der Chagaspatienten ein Herzschrittmacher und eine Operation unerschwinglich. Als man bei mir vor über 40 Jahren Chagas diagnostizierte, gab es noch nicht viele Informationen über diese Krankheit. Man wusste nicht viel über die Folgen, außer dass Chagas Leben häufig zum Tod führte. Zu der Zeit hatte ich noch keine Probleme, eine Arbeitsstelle zu fi nden und eine Krankenversicherung zu bekommen.

Die Chagaskrankheit